KASABAY ng paghahain ng Rare Diseases Bill, tinanggap din ni Sen. Sonny Angara ang ‘ice bucket challenge’ para maipalaganap ang kamalayan sa sakit na Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS) sa buong mundo.
Sa depinisyon aniya ng rare diseases sa United Nations, ito ang mga uri ng sakit na hindi masyadong kilala na ang ratio ay isa sa bawat 20,000 katao at hindi lamang limitado sa ALS.
“Gusto nating mag-raise ng awareness dito at mabigyan pa ng atensyon ‘yung mga pasyente at matulungan ang pamahalaan sa pananaliksik sa mga ‘di kilalang sakit,” ani Angara matapos ang kanyang ice bucket challenge na isinagawa sa ika-6 na palapag ng Senate building nitong Huwebes.
“Nag-donate na rin tayo sa Phil. Society for Orphan Disorder,” aniya.
Layon din aniya ng panukala na maisama sa PhilHealth coverage ang rare diseases at research ng pamahalaan kaugnay dito para mahanapan ng lunas.
Samantala, dalawang personalidad ang ini-nominate ng batang solon na sina Sen. Pia Cayetano bilang kilalang advocate sa mabuting kalusugan.
Pangalawa ang Gilas Coach na si Chot Reyes na kasalukuyang nasa Spain ngayon.
“Tamang-tama ang init ngayon dun, baka gusto niyang magpalamig,” saad ng solon.
Aniya, kung kulang ng atensyon ang mga biktima ng ALS sa abroad, mas kulang tayo dito kaya dapat na unahing bigyan ng pansin ang mga Pinoy na nagdaranas ng nasabing rare diseases.
“Unahin natin ang sariling atin.” Linda Bohol
.. Continue: Remate.ph (source)
No comments:
Post a Comment